[ Το ελάττωμα αυτό είναι εξαιρετικά σπάνιο, με μόλις 1,7 ανά 10.000 γεννήσεις στο Ηνωμένο Βασίλειο.
Προκαλείται από πρόωρη, μερική σύντηξη ορισμένων οστών του κρανίου, που αφήνουν σε αυτό, ένα άνοιγμα (κενό). Τμήμα του εγκεφάλου προβάλλει μέσα από αυτό το άνοιγμα, προεξέχει από το κρανίο, αναπτύσσεται έξω από αυτό και συνήθως καλύπτεται από δέρμα ή μια λεπτή μεμβράνη, έτσι ώστε να μοιάζει με ένα μικρό σάκο.
Σε ορισμένες περιπτώσεις, το εγκεφαλονωτιαίο υγρό (ΕΝΥ, διαυγές άχρωμο υγρό μέσα στο οποίο πλέει ο ανθρώπινος εγκέφαλος) ή οι μεμβράνες που καλύπτουν τον εγκέφαλο (μήνιγγες) μπορούν επίσης να προεξέχουν μέσα από αυτό το κενό.
Ο προεξέχων ιστός μπορεί να βρίσκεται σε οποιοδήποτε μέρος του κεφαλιού, αλλά πιο συχνά επηρεάζει το πίσω μέρος του κρανίου (ινιακή περιοχή).
Οι περισσότερες εγκεφαλοκήλες είναι μεγάλες και σημαντικές γενετικές ανωμαλίες που διαγιγνώσκονται πριν από τη γέννηση.
Ωστόσο, σε εξαιρετικά σπάνιες περιπτώσεις, ορισμένες εγκεφαλοκήλες μπορεί να είναι μικρές και να περάσουν απαρατήρητες.
Η ακριβής αιτία της εγκεφαλοκήλης είναι άγνωστη, αλλά πιθανότατα η διαταραχή προκύπτει από το συνδυασμό πολλών παραγόντων.
Η θεραπεία της εγκεφαλοκήλης στις περισσότερες περιπτώσεις, είναι η χειρουργική επέμβαση, για να θέσουν το τμήμα του εγκεφάλου που είναι έξω από το κρανίο, πίσω στη θέση του και να κλείσουν το άνοιγμα.
Οι νευροχειρουργοί συχνά μπορεί να αποκαταστήσουν τη βλάβη, ακόμη και σε μεγάλες εγκεφαλοκήλες χωρίς να προκαλέσουν εγκεφαλική δυσλειτουργία στο μωρό.]
Η 22χρονη μητέρα του Amy Poole, πληροφορήθηκε τη «διαφορετικότητα» του μωρού της, από υπέρηχο που έκανε, όταν αυτό ήταν μόλις 20 εβδομάδων.
Οι γιατροί της είπαν ότι ένας απρόσμενα μαλακός ιστός αναπτύσσονταν στο πρόσωπό του μωρού.
η κ.Poole γέννησε τον Ollie Trezise, στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο της Ουαλίας το Φλεβάρη του 2014. ήταν σοκαρισμένη από την κατάσταση του μωρού της και τα σχόλια που δέχτηκε όπως ότι «αυτό το παιδί δεν έπρεπε να γεννηθεί ποτέ»
η κ.Poole είναι μητέρα και της τετράχρονης Annabelle ωστόσο, μετά τη γέννηση του μικρού Ollie Trezise, χώρισε από τον πατέρα των παιδιών της.
Ο Ollie Trezise έκανε αρκετές οδυνηρές επεμβάσεις για να τον βοηθήσουν να αναπνεύσει και να κλείσουν την τρύπα στο κρανίο του
Στους επόμενους εννέα μήνες μετά τη γέννησή του, καθώς το σώμα του αναπτύσσονταν, το ίδιο μεγάλωνε το τμήμα του εγκεφάλου, μέσα στη μύτη του (το παιδί έμοιαζε με τον Πινόκιο)
οι γιατροί είπαν στην τρομοκρατημένη μητέρα του, ότι έπρεπε να τον χειρουργήσουν, για να ελευθερώσουν το ρινικό πέρασμα και να του επιτρέψουν να αναπνέει σωστά.
εξήγησαν επίσης ότι, ήταν σε κίνδυνο να προσβληθεί από κάποια μόλυνση ή ακόμα και μηνιγγίτιδα αν σκόνταφτε και χτυπούσε τη μύτη του, έτσι συμφώνησαν για τη χειρουργική επέμβαση που περιελάμβανε τη μείωση στο άνοιγμα του κρανίου του, την απομάκρυνση του υγρού σάκου του εγκεφάλου που αναπτύσσονταν μέσα στη μύτη του και την αποκατάσταση της μύτης. Ο Ollie ήταν τόσο μικρούλης και εύθραυστος και η μητέρα του δεν άντεχε στη σκέψη ότι μπορούσε να τον χάσει.
Τον Νοέμβριο του 2014 υποβλήθηκε σε επιτυχή χειρουργική επέμβαση δύο ωρών στο Νοσοκομείο Παίδων του Birmingham.
Λόγω της σπανιότητας της κατάστασης, η θεραπεία είναι διαθέσιμη μόνο στο Μπέρμιγχαμ και τρία άλλα εξειδικευμένα κέντρα στο Ηνωμένο Βασίλειο: στο Great Ormond Street, στο Alder Hey Children's Hospital στο Λίβερπουλ και στο νοσοκομείο John Radcliffe της Οξφόρδης.
Η μητέρα του είπε: «Μετά την εγχείρηση, ο Ollie είχε μια τεράστια ουλή ζικ-ζακ γύρω από το κεφάλι του, πρέπει να πονούσε πολύ, αλλά συνέχιζε να χαμογελάει, ακόμα και να γελάει, η θετικότητα του, έκανε πιο εύκολη την κατάσταση για μένα»
Ο μικρούλης θα χρειαστεί περαιτέρω ιατρικές εργασίες στο μέλλον, αλλά οι γιατροί περιμένουν να δουν πώς αναπτύσσεται το κρανίο του, πριν την εκτέλεση οποιασδήποτε χειρουργικής επέμβασης.
Η μητέρα του είπε: «κάνουμε τακτικές εξετάσεις στο νοσοκομείο, και τα πράγματα πάνε πολύ καλά, ο Ollie κατά πάσα πιθανότητα δεν θα μοιάζει με όλα τα άλλα παιδιά και είμαι τρομοκρατημένη στη σκέψη ότι μπορεί να πέσει θύμα εκφοβισμού στο σχολείο. Αλλά είναι ένα τόσο καλό αγόρι που είναι αδύνατο να μην τον αγαπούν»
«για μένα είναι ένα τέλειο παιδί, μοναδικό, έξυπνο και πάντα χαμογελαστό, δεν είναι κακό το ότι είναι διαφορετικός»
ο Martin Evans, πλαστικός-κρανιοπροσωπικός χειρουργός διευθυντής στο Νοσοκομείο Παίδων του Birmingham είπε: «οι περιπτώσεις όπως του Ollie είναι απίστευτα σπάνιες. συναντώ ίσως μία ανά έτος. Είμαστε πολύ ικανοποιημένοι που η εγχείρησή του ήταν επιτυχής και του εύχομαι ό, τι καλύτερο για το μέλλον.»
Πηγή 14-12-15
άλλες περιπτώσεις παιδιών με εγκεφαλοκήλη
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου