ΗΠΑ, Ουάσινγκτον.
ο 31χρονος σήμερα Steven Pete και ο αδελφός
του Chris γεννήθηκαν με τη σπάνια γενετική πάθηση που ονομάζεται congenital analgesia (συγγενής
αναλγησία). Άτομα με αυτή την πάθηση δεν νιώθουν ποτέ πόνο, ενώ δεν αντιδρούν ούτε
στο έντονα ζεστό ή κρύο ερέθισμα.Η γενετική αυτή διαταραχή εμφανίζεται σε λιγότερα, από ένα στο εκατομμύριο άτομα
Τα νήπια ενδέχεται να μασήσουν τη γλώσσα ή τα δάχτυλά τους χωρίς να το καταλάβουν.
Στους ασθενείς με συγγενή αναλγησία εμφανίζονται συχνά οστεοαρθρίτιδα και συγγενείς δυσπλασίες
Δεν είναι γνωστή η αιτία για την εμφάνιση της πάθησης –υπάρχουν
μόνο αναφορές για παιδιά που εμφανίζουν την πάθηση επειδή οι γονείς τους έχουν συγγένεια-δεν υπάρχει θεραπεία για την ασθένεια αυτή.
Όταν έβγαζε δόντια μασούσε και τραυμάτιζε τη γλώσσα του, ο παιδίατρος που τον εξέτασε, έβαλε τον αναπτήρα στις πατούσες του, αλλά ο Steven δεν αντέδρασε. Μετά του έβαλε βελόνες στη σπονδυλική στήλη αλλά δεν υπήρξε καμία αντίδραση ούτε και σε αυτό το ερέθισμα. Ο παιδίατρος συμπέρανε ότι ο Steven πάσχει από συγγενή αναλγησία.
Κατά τη διάρκεια της οδοντοφυΐας του, ο Steven είχε μασήσει το ένα τέταρτο της γλώσσας του.
Τα δύο αδέλφια μεγάλωσαν σε αγρόκτημα και οι γονείς τους τα προστάτευαν χωρίς όμως να τα καταπιέζουν, έτσι συνέβαιναν συχνά ατυχήματα –τραυματισμοί, ασθένειες- στα παιδιά.
Όταν ο Steven έσπασε το πόδι του και φάνηκε το κόκαλο μέσα από τα αίματα, του απαγόρευσαν να κάνει αθλητισμό και κάποια παιχνίδια.
όταν ήταν 5-6 χρόνων η υπηρεσία κοινωνικής μέριμνας, κατηγόρησε τους γονείς του για κακοποίηση των παιδιών τους και ο Steven τέθηκε υπό την κρατική μέριμνα για δύο μήνες μέχρις ότου πιστέψουν πως οι γονείς και ο παιδίατρος του έλεγαν την αλήθεια για τη σπάνια ασθένειά του.
ο Steven δεν είναι ριψοκίνδυνος, προσέχει αλλά φοβάται τους εσωτερικούς τραυματισμούς (π.χ. από σκωληκοειδίτιδα ), έτσι μόλις εμφανίσει πυρετό, πηγαίνει αμέσως στο νοσοκομείο.
Όταν έσπασε δύο δάχτυλα του ποδιού του, έβαλε κολλητική ταινία, φόρεσε τις μπότες του και πήγε να δουλέψει. Τώρα πρέπει να ακρωτηριάσουν το αριστερό του πόδι και προσπαθεί να μη το σκέφτεται.
Ο αδελφός του εμφάνισε μεγάλο πρόβλημα στη σπονδυλική στήλη και πρέπει να μείνει στην αναπηρική καρέκλα, αλλά δεν πρόκειται να πάρει καμία οικονομική βοήθεια αναπηρίας. Σύμφωνα με τον δικαστή, αφού δεν πονάει, δεν χρειάζεται βοήθεια.
Ο Steven έχει σοβαρή οστεοαρθρίτιδα, δεν αισθάνεται πόνο, αλλά έχει αστάθεια και μειωμένη κινητικότητα.
Ακόμα και οι γιατροί του δυσκολεύονται να καταλάβουν την ψυχολογία ενός ατόμου που μεγαλώνει χωρίς την ικανότητα να αισθάνεται πόνο.
Steven Pete spoke to Outlook for the BBC World Service .
17-7-12 Congenital analgesia: The agony of feeling no pain
πηγή
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου