Τι κάνει η Κίνα με αυτά τα γενετικά δεδομένα των εγκύων γυναικών?
το στρατιωτικό-ιατρικό συγκρότημα της Κίνας θέλει να κατακτήσει τον κόσμο?
γιατί η Ομοσπονδιακή Κυβέρνηση της Γερμανίας παραμένει εντελώς ανενεργή σε αυτό το ζήτημα?
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~REUTERS / Kuba Stezycki
Ένα προγεννητικό τεστ που χρησιμοποιείται παγκοσμίως, στέλνει γονιδιακά δεδομένα εγκύων γυναικών στην εταιρεία που το ανέπτυξε, με τον στρατό της Κίνας.
Οι ΗΠΑ βλέπουν κίνδυνο ασφαλείας.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~
(a Reuters review of scientific papers and company statements found).
~~~~~~~~~~~~~~~~
Σύμβουλοι της κυβέρνησης των ΗΠΑ προειδοποίησαν τον Μάρτιο ότι, μια τεράστια τράπεζα γονιδιωματικών δεδομένων [National GeneBank της Κίνας] όπου η εταιρεία BGI Group, συγκεντρώνει και αναλύει τα δεδομένα με τεχνητή νοημοσύνη, θα μπορούσε να δώσει στην Κίνα, μια πορεία προς οικονομικό και στρατιωτικό πλεονέκτημα.
Καθώς η επιστήμη επισημαίνει νέα links μεταξύ γονιδίων και ανθρώπινων χαρακτηριστικών, η πρόσβαση στο μεγαλύτερο, πιο ποικιλόμορφο σύνολο ανθρώπινων γονιδιωμάτων είναι στρατηγική.
Η τεχνολογία θα μπορούσε να ωθήσει την Κίνα να κυριαρχήσει στα παγκόσμια φαρμακευτικά προϊόντα, και επίσης δυνητικά να οδηγήσει σε γενετικά ενισχυμένους στρατιώτες, ή μηχανικά παθογόνα για να στοχεύσουν τον πληθυσμό των ΗΠΑ ή την προμήθεια τροφίμων, ανέφεραν οι σύμβουλοι.
Το Reuters διαπίστωσε ότι το προγεννητικό τεστ της BGI, ένα από τα πιο δημοφιλή στον κόσμο, είναι πηγή γενετικών δεδομένων για την εταιρεία, η οποία συνεργάστηκε με τον κινεζικό στρατό για τη βελτίωση της «ποιότητας του πληθυσμού» και για τη γενετική έρευνα για την καταπολέμηση της απώλειας ακοής και την ασθένεια του υψομέτρου, στους στρατιώτες.
Η BGI λέει ότι αποθηκεύει και αναλύει τα δείγματα αίματος που έχουν απομείνει και γενετικά δεδομένα από τις προγεννητικές εξετάσεις, που πωλούνται σε τουλάχιστον 52 χώρες για να ανιχνεύσουν ανωμαλίες όπως το σύνδρομο Down στο έμβρυο.
Οι δοκιμές - με την επωνυμία NIFTY για το "Non-Invasive Fetal TrisomY" - καταγράφουν επίσης γενετικές πληροφορίες για τη μητέρα, καθώς και προσωπικά στοιχεία όπως τη χώρα, το ύψος και το βάρος της, αλλά όχι το όνομά της και τον κωδικό υπολογιστή BGI (BGI computer code) όπως προβάλλεται από το Reuters.
Μέχρι στιγμής, περισσότερες από 8 εκατομμύρια γυναίκες έχουν κάνει τις προγεννητικές εξετάσεις της BGI παγκοσμίως. Η BGI δεν έχει πει πόσες από τις γυναίκες συμμετείχαν στο τεστ στο εξωτερικό και είπε ότι αποθηκεύει μόνο δεδομένα τοποθεσίας, για τις γυναίκες στην ηπειρωτική Κίνα.
Τα tests είναι μια ιδιωτική διαδικασία για τις γυναίκες που τα κάνουν, αποτελούν κομμάτι της ρουτίνας της προγεννητικής φροντίδας τους. Αλλά οι μελέτες δείχνουν ότι αποδίδουν όλο και πιο ισχυρές πληροφορίες για έρευνα.
Μια μελέτη BGI, για παράδειγμα, χρησιμοποίησε έναν στρατιωτικό υπερυπολογιστή για να αναλύσει τα δεδομένα NIFTY και να χαρτογραφήσει τον επιπολασμό των ιών στις Κινέζες γυναίκες, να αναζητήσει δείκτες ψυχικής ασθένειας σε αυτές και να ξεχωρίσει τις μειονότητες του Θιβέτ και του Ουιγούρ για να βρει συνδέσεις μεταξύ των γονιδίων τους και τα χαρακτηριστικά τους.
Η κλίμακα της συσσώρευσης προγεννητικών δεδομένων της BGI και η συνεργασία της με τον στρατό στην προγεννητική και νεογνική έρευνα δεν έχουν αναφερθεί προηγουμένως.
Η εταιρεία δημοσίευσε τουλάχιστον δώδεκα κοινές μελέτες σχετικά με τα tests, με τον Λαϊκό Απελευθερωτικό Στρατό [People’s Liberation Army (PLA)] από το 2010, δοκιμάζοντας και βελτιώνοντας τις δοκιμές ή αναλύοντας τα δεδομένα που παρείχαν, σύμφωνα με την κριτική του Reuters.
Δεδομένα DNA που συλλέχθηκαν από προγεννητικές δοκιμές σε γυναίκες εκτός της Κίνας έχουν επίσης αποθηκευτεί στη βάση δεδομένων γονιδίων που χρηματοδοτείται από την κυβέρνηση της Κίνας, μια από τις μεγαλύτερες στον κόσμο, επιβεβαίωσε η εταιρεία.
Η BGI, στην οποία η κυβέρνηση της πόλης της Shenzhen και ο μεγαλύτερος επενδυτικός φορέας του Πεκίνου που έλαβε μέρος το 2014, διαχειρίζεται αυτήν την τράπεζα γονιδίων.
Το Reuters δεν βρήκε κανένα αποδεικτικό στοιχείο ότι η BGI παραβίασε τις συμφωνίες ή τους κανονισμούς απορρήτου των ασθενών. Ωστόσο, η πολιτική απορρήτου στον ιστότοπο της δοκιμής NIFTY αναφέρει ότι τα δεδομένα που συλλέγονται μπορούν να κοινοποιηθούν όταν "σχετίζονται άμεσα με την εθνική ασφάλεια ή την εθνική ασφάλεια άμυνας" στην Κίνα.
~~~~~
σχετικό το
Βίντεο - Συλλογή γονιδίων NIFTY
https://queso.prod.reuters.tv/rest/v2/queso/static/id/RCV9Y4R/mp4
~~~~~~
Το Πεκίνο κατέστησε σαφές σε έναν κανονισμό του 2019 ότι τα γενετικά δεδομένα μπορούν να είναι θέμα εθνικής ασφάλειας και από το 2015 έχει απαγορεύσει στους αλλοδαπούς ερευνητές να έχουν πρόσβαση σε γονιδιακά δεδομένα για τους Κινέζους.
Αντίθετα, οι Ηνωμένες Πολιτείες και η Βρετανία δίνουν στους ξένους ερευνητές πρόσβαση σε γενετικά δεδομένα, στο πλαίσιο ανοιχτών επιστημονικών πολιτικών.
Η BGI δήλωσε σε μια δήλωση ότι «δεν έχει ποτέ ζητηθεί να παράσχει - ούτε παράσχει - δεδομένα από τις δοκιμές NIFTY στις κινεζικές αρχές για λόγους εθνικής ασφάλειας ή εθνικής άμυνας».
Άλλες εταιρείες που πωλούν τέτοιες προγεννητικές δοκιμές επαναχρησιμοποιούν επίσης δεδομένα για έρευνα. Αλλά καμία δεν λειτουργεί στην κλίμακα του BGI, λένε επιστήμονες και ειδικοί σε θέματα ηθικής και δεοντολογίας στην έρευνα. Επίσης δεν έχουν τους συνδέσμους της BGI με μια κυβέρνηση ή το ιστορικό της (track record) με έναν εθνικό στρατό.
~~~~~~~~~~~~~~~
Η BGI ανέπτυξε τις προγεννητικές δοκιμές συνεργαζόμενη με το PLA, ενώ ταυτόχρονα ο διεθνής έλεγχος αυξάνεται σχετικά με τη χρήση μη στρατιωτικής τεχνολογίας από την Κίνα, για στρατιωτικό εκσυγχρονισμό.
Το ΝΑΤΟ προειδοποίησε ότι, η κατηγορηματική συμπεριφορά της Κίνας, είναι μια συστημική πρόκληση και το Πεκίνο επέβαλε κυρώσεις για φερόμενες παραβιάσεις των ανθρωπίνων δικαιωμάτων στο Σινγιάνγκ (Xinjiang) και αύξησε την καταστολή της εθνικής ασφάλειας στο Χονγκ Κονγκ.
Τα ευρήματα προσφέρουν νέες πληροφορίες για το πώς η BGI χρησιμοποιεί τεράστια "computing power" για να ξεκλειδώσει τα γονιδιωματικά μυστικά.
Προηγουμένως, το Reuters αποκάλυψε πώς η εταιρεία επέκτεινε ταχέως τα εργαστήρια αλληλουχίας γονιδίων (gene-sequencing) παγκοσμίως και κέρδισε ρόλο στα συστήματα υγείας άλλων εθνών και πώς συνεργάστηκε με το στρατό της Κίνας, σε επιστημονική έρευνα που κυμαίνεται από μαζικές δοκιμές για αναπνευστικά παθογόνα έως την επιστήμη του εγκεφάλου.
Το COVID ανοίγει νέες πόρτες για τον γίγαντα της Κίνας
Η εταιρεία γονιδίων της Κίνας που παρέχει παγκόσμιες δοκιμές COVID συνεργάστηκε με κινέζικο στρατό
Η έρευνα του Reuters ρίχνει επίσης νέο φως στις ανησυχίες που εξέφρασε μια ειδική ομάδα των ΗΠΑ, η Επιτροπή Εθνικής Ασφάλειας των ΗΠΑ για την Τεχνητή Νοημοσύνη (NSCAI), με επικεφαλής τον πρώην διευθύνοντα σύμβουλο της Google Eric Schmidt.
Η επιτροπή δήλωσε τον Μάρτιο ότι, οι Ηνωμένες Πολιτείες θα πρέπει να αναγνωρίσουν τα βήματα της Κίνας προς την παγκόσμια ηγεσία στη βιοτεχνολογία και την τεχνητή νοημοσύνη ως νέο είδος απειλής για την εθνική ασφάλεια και να ενισχύσουν τη χρηματοδότηση για τη δική τους έρευνα για την αντιμετώπιση της κρατικής προσπάθειας της Κίνας.
Το υπουργείο Εξωτερικών της Κίνας δήλωσε ότι, η αναφορά σε αυτό το άρθρο αντικατοπτρίζει «αβάσιμες κατηγορίες και υπαινιγμούς» των αμερικανικών οργανισμών. Η PLA δεν απάντησε.
Η Κίνα έχει κυκλοφορήσει νέους νόμους περί προστασίας της ιδιωτικής ζωής και των δεδομένων που προσφέρουν μεγαλύτερη προστασία των προσωπικών δεδομένων, αλλά επίσης επιτρέπουν στις Κινέζικες αρχές ασφαλείας (Chinese national security authorities) την πρόσβαση σε αυτά τα δεδομένα.
«Σε κανένα στάδιο καθ 'όλη τη διάρκεια της δοκιμής ή της ερευνητικής διαδικασίας η BGI δεν έχει πρόσβαση σε οποιαδήποτε αναγνωρίσιμα προσωπικά δεδομένα ή τη δυνατότητα αντιστοίχισης αυτών των δεδομένων με προσωπικά αρχεία», δήλωσε η εταιρεία. Η υπογεγραμμένη συγκατάθεση λαμβάνεται εκ των προτέρων, είπε η BGI, και τα πρωτόκολλα απορρήτου δεδομένων πληρούν αυστηρά διεθνή πρότυπα.
Ένας κινεζικός κανονισμός του 2016 απαιτεί να διατηρούνται δείγματα και genetic sequences από τα tests σε Κινέζες για τουλάχιστον τρία χρόνια, μετά τα οποία οι γυναίκες μπορούν να ζητήσουν τη διαγραφή των δεδομένων. Για γυναίκες στο εξωτερικό, η BGI δήλωσε στο Reuters ότι καταστρέφει δείγματα και διαγράφει έντυπα αρχεία και ηλεκτρονικά δεδομένα μετά από πέντε χρόνια το πολύ.
Ορισμένες από τις έρευνες της BGI έχουν ιατρικά οφέλη και η BGI έχει μειώσει το κόστος της αλληλουχίας γονιδίων, έτσι ώστε περισσότερα πανεπιστήμια, εταιρείες και νοσοκομεία σε όλο τον κόσμο να έχουν πρόσβαση στην sequencing τεχνολογία, βασικό μοχλό στον αναπτυσσόμενο τομέα της γονιδιωματικής. Η γενετική είναι η μελέτη μεμονωμένων γονιδίων. Η γονιδιωματική εξετάζει όλα τα γονίδια ενός ατόμου, συμπεριλαμβανομένου του τρόπου αλληλεπίδρασης μεταξύ τους και του περιβάλλοντος.
«Ενώ η BGI είναι εταιρεία με έδρα την Κίνα, θεωρούμε τον εαυτό μας μέρος του παγκόσμιου αγώνα προς τον τερματισμό της πανδημίας COVID-19 και βασικό διεθνή συντελεστή στην πρόοδο των αποτελεσμάτων της δημόσιας υγείας σε όλο τον κόσμο», δήλωσε η εταιρεία, προσθέτοντας ότι συνεργάζεται με έναν μεγάλο αριθμό ακαδημαϊκών και ερευνητικών οργανισμών όχι μόνο στην Κίνα, αλλά και στις Ηνωμένες Πολιτείες, το Ηνωμένο Βασίλειο και την Ευρώπη.
Το BGI είναι ένας από μισή ντουζίνα, βασικούς παρόχους των tests, γενικότερα γνωστά ως μη επεμβατικές προγεννητικές εξετάσεις (NIPT), τις οποίες οι γυναίκες χρειάζονται περίπου 10 εβδομάδες σε μια εγκυμοσύνη, για να συλλάβουν DNA από τον πλακούντα στην κυκλοφορία του αίματος της γυναίκας. Τα tests της διατίθενται στο εμπόριο σε τουλάχιστον 13 χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, συμπεριλαμβανομένων της Γερμανίας, της Ισπανίας και της Δανίας, καθώς και στη Βρετανία, τον Καναδά, την Αυστραλία, την Ταϊλάνδη, την Ινδία και το Πακιστάν. Δεν πωλούνται στις Ηνωμένες Πολιτείες.
Ωστόσο, η εταιρεία είναι καθοριστικός παίκτης σε έναν αγώνα γονιδιωματικής (genomics race) μεταξύ Κίνας και Ηνωμένων Πολιτειών. Στην τελευταία ετήσια έκθεσή της, ανέφερε ότι «εργαζόταν σκληρά για την προώθηση της κινεζικής τεχνολογίας, της κινεζικής εμπειρίας και των κινεζικών προτύπων για «να γίνουν παγκόσμια ».
8,4 εκατομμύρια γυναίκες έχουν κάνει το τεστ
Η BGI αναπτύχθηκε ως αποτέλεσμα των πολιτικών της κινεζικής κυβέρνησης, δήλωσε η Anna Puglisi, ανώτερη συνεργάτιδα του Κέντρου Ασφάλειας και Αναδυόμενης Τεχνολογίας της Τζωρτζτάουν (Georgetown’s Center for Security and Emerging Technology), η οποία εργάστηκε μέχρι το 2020 ως Εθνικός Υπεύθυνος Αντικατασκοπίας για την Ανατολική Ασία. «Το κινεζικό κράτος μπορεί πραγματικά να υποχρεώσει, στο εθνικό του δίκαιο ασφάλειας, εταιρείες να συνεργαστούν μαζί του», είπε, αναφερόμενη σε έναν νόμο του 2017 που απαιτεί από όλους τους κινεζικούς οργανισμούς να βοηθήσουν τις εθνικές προσπάθειες πληροφοριών.
Το να είμαστε σε θέση να καταλάβουμε πώς τα φυσικά χαρακτηριστικά σχετίζονται με ένα γονίδιο - και έτσι να καταλάβουμε τι πραγματικά κάνουν τα γονίδια - "είναι πραγματικά η αιχμή της γονιδιωματικής", δήλωσε ο Puglisi, ο οποίος εργάστηκε σε θέματα βιοασφάλειας στην κυβέρνηση των ΗΠΑ.
"Όταν μπορείτε να συνδυάσετε μεγάλες ποσότητες γονιδιωματικών δεδομένων - συμπεριλαμβανομένων των μητέρων και των αγέννητων παιδιών τους - με τα ιατρικά δεδομένα και το ιστορικό τους, είναι πραγματικά σημαντικό."
Τα δεδομένα προσφέρουν πληροφορίες για ξένους πληθυσμούς καθώς και για τους πληθυσμούς της ίδιας της Κίνας. Οι οδηγίες του υπολογιστή που χρησιμοποιεί η BGI για την επεξεργασία των δεδομένων NIFTY δείχνουν ότι συλλέγει ένα ευρύ φάσμα πληροφοριών για τους πελάτες εκτός από τον γενετικό τους κώδικα. Αυτό περιλαμβάνει τη χώρα των γυναικών, το ιατρικό ιστορικό και το φύλο του εμβρύου, σύμφωνα με τις οδηγίες, που εξετάστηκαν από το Reuters σε διαδικτυακό φόρουμ προγραμματιστών.
Το Reuters εξέτασε περισσότερα από 100 έγγραφα, από ερευνητικά έγγραφα έως υλικό μάρκετινγκ, για να προσδιορίσει το εύρος των δεδομένων που συλλαμβάνει η BGI μέσω των προγεννητικών δοκιμών της, πώς τα χρησιμοποιεί στην έρευνα και τη στρατιωτική της συνεργασία.
Το Reuters πήρε επίσης συνέντευξη από περισσότερους από δύο δωδεκάδες επιστήμονες και ειδικούς στο γενετικό δίκαιο, συμπεριλαμβανομένων ερευνητών που συνεργάστηκαν με την εταιρεία, καθώς και τεσσάρων γυναικών, στην Πολωνία, την Ισπανία και την Ταϊλάνδη, που συμμετείχαν στις δοκιμές.
Οι γυναίκες, οι οποίες υπέγραψαν έντυπα συγκατάθεσης που δηλώνουν ότι τα γενετικά τους δεδομένα θα αποθηκευτούν και θα χρησιμοποιηθούν για έρευνα, δήλωσαν ότι δεν συνειδητοποίησαν ότι οι γενετικές τους πληροφορίες θα μπορούσαν να καταλήξουν στην Κίνα. Για παράδειγμα, μια από αυτές, μια 32χρονη διαχειρίστρια γραφείου στην Πολωνία, υπέγραψε έντυπο BGI για το ότι συμφωνεί να σταλεί το δείγμα της στο Χονγκ Κονγκ και να διατηρηθούν τα γενετικά δεδομένα της, αλλά η φόρμα δεν ανέφερε πού θα κρατηθούν και δεν καθιστούσε σαφές ότι η έδρα και η ερευνητική βάση της BGI βρίσκονται στο Shenzhen.
Η γυναίκα, που ονομάζεται Emilia, μίλησε με την προϋπόθεση ότι θα χρησιμοποιηθεί μόνο το όνομά της. Είπε ότι αν το γνώριζε αυτό και κατανοούσε την έκταση της δευτερεύουσας έρευνας της BGI, θα είχε επιλέξει διαφορετικό τεστ.
«Θέλω να μάθω τι συμβαίνει με τα δικά μου τα τόσο ευαίσθητα δεδομένα, όπως το γονιδίωμά μου και αυτό του παιδιού μου», είπε. «Αυτό θα μπορούσε να είναι ένα πολύ σημαντικό θέμα κατά την επιλογή ενός τεστ. Για μένα θα ήταν. "
Ήταν επίσης ασαφές και για τις άλλες γυναίκες, το που αποθηκεύονταν τα δεδομένα τους.
Η διαχειρίστρια κτιρίου γραφείων Emilia, η οποία έκανε το τεστ NIFTY προτού αποκτήσει το παιδί της, κατέχει ένα αντίγραφο του εντύπου συγκατάθεσης της, στη Βαρσοβία της Πολωνίας.
Το Εθνικό Κέντρο Αντικατασκοπίας και Ασφάλειας των ΗΠΑ [U.S. National Counterintelligence and Security Center (NCSC)] δήλωσε στο Reuters σε απάντηση σε αυτήν την έκθεση ότι, είχε «σοβαρές ανησυχίες» σχετικά με το πώς τα γενετικά δεδομένα «συλλέγονται, μεταδίδονται, αποθηκεύονται και χρησιμοποιούνται» από την κυβέρνηση και τις εταιρείες της Κίνας.
Η NCSC, η οποία εκδίδει δημόσιες προειδοποιήσεις σε " intelligence threats" (αξιολόγησης απειλών) για τις Ηνωμένες Πολιτείες, δήλωσε ότι η συλλογή δεδομένων υγειονομικής περίθαλψης από την Αμερική, που γίνεται από την Κίνα, ενέχει σοβαρούς κινδύνους, όχι μόνο για την ιδιωτική ζωή, αλλά και για την οικονομική και εθνική ασφάλεια των ΗΠΑ.
Προέτρεψε τα ιδρύματα υγείας να αξιολογήσουν προσεκτικά τους κινδύνους που συνδέονται με την κοινή χρήση τέτοιων δεδομένων με κινεζικές εταιρείες και για να ενημερώνονται οι ασθενείς για την «αξία και ευαισθησία» των γενετικών τους πληροφοριών - και τους κινδύνους που σχετίζονται με την κακή χρήση τους
Οι γυναίκες που λαμβάνουν το τεστ NIFTY εκτός Κίνας θα πρέπει να ανησυχούν για τους όρους απορρήτου που επιτρέπουν την κοινοποίηση δεδομένων με τις κινεζικές υπηρεσίες εθνικής ασφάλειας, δήλωσε το κέντρο.
"Τα μη επεμβατικά κιτ προγεννητικής δοκιμής που διατίθενται στο εμπόριο από κινεζικές εταιρείες βιοτεχνολογίας εξυπηρετούν μια σημαντική ιατρική λειτουργία, αλλά μπορούν επίσης να παρέχουν έναν άλλο μηχανισμό για τη Λαϊκή Δημοκρατία της Κίνας και τις κινεζικές εταιρείες βιοτεχνολογίας για τη συλλογή γενετικών και γονιδιωματικών δεδομένων από όλο τον κόσμο", δήλωσε το κέντρο. .
Η «Βάση δεδομένων Millionome»
Το BGI με έδρα το Shenzhen απέκτησε παγκόσμιο κύρος πέρυσι, μετά την πώληση ή δωρεά εκατομμυρίων δοκιμαστικών κιτ COVID-19 και εργαστηρίων αλληλουχίας γονιδίων εκτός Κίνας.
Οι υπηρεσίες ασφαλείας των ΗΠΑ προειδοποίησαν ότι αυτό ήταν μέρος μιας προσπάθειας συλλογής μεγάλων ποσοτήτων ξένου γενετικού υλικού.
Η BGI δήλωσε φέτος ότι έχει κατασκευάσει 80 εργαστήρια COVID-19 σε 30 χώρες, τα οποία σχεδιάζει να επαναχρησιμοποιήσει για τον έλεγχο της αναπαραγωγικής υγείας.
Λέει ότι τα τεστ COVID-19 δεν συλλέγουν DNA ασθενούς.
Αλλά τα προγεννητικά της τεστ, συλλέγουν.
Μέσα στα γραφεία της BGI στην ηπειρωτική Κίνα, οι τεράστιες οθόνες ενημερώνονται σε πραγματικό χρόνο καθώς δείγματα που συλλέχθηκαν από τα τεστ που έκαναν έγκυες Κινέζες, μεταφορτώθηκαν στην Εθνική Τράπεζα (National GeneBank) της Κίνας, σύμφωνα με έναν επιστήμονα που ήταν μέσα στην εγκατάσταση του Shenzhen και φωτογραφίες που δημοσιεύθηκαν στα κινεζικά κρατικά μέσα ενημέρωσης. Οι οθόνες δείχνουν επίσης τη θέση (location) των γυναικών.
Η BGI δήλωσε στο Reuters ότι το project - γνωστό ως “Chinese Millionome Database” - δεν περιέχει δεδομένα γυναικών εκτός της ηπειρωτικής Κίνας.
Ωστόσο, τα διαδικτυακά αρχεία που επανεξετάστηκαν από το Reuters δείχνουν ότι τα γενετικά δεδομένα τουλάχιστον 500 γυναικών που έχουν κάνει το τεστ NIFTY, συμπεριλαμβανομένων ορισμένων εκτός της Κίνας, αποθηκεύτηκαν στην κρατική χρηματοδοτούμενη από την κυβέρνηση China National GeneBank.
Ο ιστότοπος της GeneBank αναγνωρίζει τη «βάση δεδομένων NIFTY» ως μια από τις «πλούσιες πηγές βιολογικών δεδομένων».
Η BGI κατοχύρωσε με δίπλωμα ευρεσιτεχνίας τα τεστ της το 2011 και άρχισε να τα εμπορεύεται στο εξωτερικό το 2013. Μέσα σε τρία χρόνια, περισσότεροι από 2.000 πάροχοι υγειονομικής περίθαλψης παγκοσμίως τα πουλούσαν, σύμφωνα με το "marketing materials" της BGI. Το 2019, το τελευταίο πλήρες έτος πριν από την πανδημία COVID-19, η BGI ανέφερε ότι το 42% των πωλήσεών της ύψους 2,8 δισεκατομμυρίων γιουάν (433 εκατομμύρια δολάρια) προήλθαν από το τμήμα αναπαραγωγικής υγείας. Οι προγεννητικές εξετάσεις είναι ο κύριος συντελεστής.
Καθώς η τεχνολογία προσδιορισμού αλληλουχίας γονιδίων έχει επεκταθεί παγκοσμίως, το ίδιο προσφέρεται και το εύρος των δοκιμών NIPT.
Το BGI αποκαλύπτει τώρα 84 γενετικές καταστάσεις που επηρεάζουν την εγκυμοσύνη των γυναικών κάτω των 40 ετών και τις διαταραχές του χρωμοσωμικού φύλου που μπορούν να προκαλέσουν καθυστερήσεις στη μάθηση.
Τα tests "sequence" για το ένα δέκατο του γονιδιώματος της μητέρας, δήλωσε ο Dennis Lo, ο επιστήμονας του Χονγκ Κονγκ που πρωτοστάτησε στην τεχνική αυτόνομα το 1997.
"έτσι φαντάζεστε ότι αν έχετε ένα δέκατο της ακολουθίας του γονιδιώματος και το τραβήξετε από εκατομμύρια ανθρώπους - ας πούμε 10 εκατομμύρια κάθε χρόνο - νομίζω ότι θα ήταν αρκετά ισχυρό."
Ο Lo είπε ότι η τεχνολογία θα ξεκλειδώσει πρότυπα της ανθρώπινης γενετικής ποικιλίας σε πληθυσμούς σε όλο τον κόσμο. Οι δοκιμές NIPT μπορούν επίσης να δείξουν εάν η μητέρα έχει ανωμαλίες χρωμοσωμάτων, καρκίνο, αυτοάνοση ασθένεια, πρόσφατη μεταμόσχευση οργάνων ή μετάγγιση αίματος, δήλωσε ο Lo.
Στο μέλλον, είπε, μπορεί να είναι δυνατή η ανακατασκευή της εμφάνισης ενός ατόμου ( to reconstruct what a person looks) από μια δοκιμή NIPT.
Μεγάλα γονιδιωματικά σύνολα δεδομένων μπορούν να χρησιμοποιηθούν για το σχεδιασμό θεραπειών ασθενειών, αλλά εκθέτουν επίσης γενετικές ευπάθειες σε έναν πληθυσμό.
ένας αντίπαλος θα μπορούσε να εκμεταλλευτεί την ευαισθησία σε ασθένεια σε μια στοχευμένη γενετική επίθεση, μια έκθεση προς τον Διευθυντή Εθνικής Νοημοσύνης των ΗΠΑ από επιστήμονες και ιατρικούς εμπειρογνώμονες προειδοποίησε πέρυσι.
Η έκθεση έθιξε επίσης ανησυχίες για την προστασία της ιδιωτικής ζωής, λέγοντας ότι «έχει αποδειχθεί ότι τα άτομα μπορούν να ταυτοποιηθούν ακόμη και από ένα μέρος του DNA τους».
Καθώς η δοκιμή της BGI έχει αυξηθεί, το ίδιο έχει και η δευτερογενής έρευνα. Πριν από δύο χρόνια, ερευνητές της BGI έγραψαν σε επιστημονικό έγγραφο ότι είχαν αναλύσει 1,93 εκατομμύρια NIPT tests που υποβλήθηκαν σε επεξεργασία σε εργαστήρια BGI μεταξύ του 2016 και του 2017.
Βρήκαν 542 γυναίκες με ανωμαλίες που θα μπορούσαν να υποδηλώνουν καρκίνο.
Με αυτές τις γυναίκες, συμπεριλαμβανομένων πελατών στην ηπειρωτική Κίνα, το Χονγκ Κονγκ, τη Σλοβενία, την Ισπανία και την Ταϊβάν, έγινε στη συνέχεια επικοινωνία, για ερευνητικούς σκοπούς.
Το Reuters βρήκε τα γενετικά δεδομένα των γυναικών στην National GeneBank, της Κίνας, τα οποία καταγράφηκαν με επταψήφια αναγνωριστικά δείγματος.
Η μελέτη ανέφερε ότι 41 από τις γυναίκες διαγνώστηκαν με καρκίνο από τους γιατρούς τους, ξεχωριστά από την έρευνα BGI, η οποία δημοσιεύθηκε στο Genetics in Medicine.
Η μελέτη σηματοδότησε μια μαζική κινητοποίηση για τις γενετικές πληροφορίες που διαθέτει η BGI. Οι δηλώσεις μάρκετινγκ της BGI δείχνουν ότι η εταιρεία είχε επεξεργαστεί συνολικά 2,5 εκατομμύρια δοκιμές NIPT μέχρι το τέλος του 2017. Αυτό σήμαινε ότι κατά την περίοδο της μελέτης, η οποία περιελάμβανε σχεδόν 2 εκατομμύρια δοκιμές, είχε επαναχρησιμοποιήσει τις περισσότερες από τις δοκιμές NIPT που επεξεργάστηκε.
Πέρυσι, η BGI ανακοίνωσε ότι θα «εκβιομηχανοποιήσει» τη γονιδιωματική και τον Απρίλιο, είπε ότι ένα “million-scale” prototype ρομπότ, ικανό να προσδιορίσει (sequencing) ένα εκατομμύριο ολόκληρα γονιδιώματα ετησίως για τη γονιδιωματική του πληθυσμού, χρησιμοποιείται τώρα για την επεξεργασία δοκιμών NIFTY.
«Πρόγραμμα καινοτομίας στρατιωτικής ιατρικής»
“Military Medicine Innovation Project”
Η BGI συνεργάστηκε με Κινέζους στρατιωτικούς ερευνητές για να μελετήσουν τα γονιδιώματα των εμβρύων και των νεογέννητων από το 2010 τουλάχιστον, όταν υπέγραψε συμφωνία ερευνητικής συνεργασίας με το Γενικό Νοσοκομείο του Λαϊκού Απελευθερωτικού Στρατού στο Πεκίνο, σύμφωνα με έγγραφο του νοσοκομείου.
Στρατιωτική Ιατρική
Πέντε από τα έγγραφα που διαπίστωσε το Reuters ότι, δείχνουν πως η BGI και κινεζικά στρατιωτικά νοσοκομεία πραγματοποίησαν από κοινού μελέτες για μη επεμβατικές προγεννητικές εξετάσεις (NIPT) και γενετική έρευνα:
• Μελέτη στην Προγεννητική Διάγνωση, Ιούλιος 2018
• Ερευνητική επιστολή στην Προγεννητική Διάγνωση, 2012
• Σπουδές στην Επιστήμη Κίνα, 2018
• Γυναικολογία Κινεζικής Μαιευτικής Online, 2019
• Μελέτη στο PLOS Digital Health, 2015
Kirsty Needham
Το νοσοκομείο βρίσκεται στην πρώτη γραμμή της κινεζικής γενετικής έρευνας για την κώφωση και ο επικεφαλής της μαιευτικής, Lu Yanping, ανέπτυξε ένα προγεννητικό τεστ για κώφωση και σύνδρομο Down.
Τον Απρίλιο του 2011, ο Lu ξεκίνησε μια κλινική δοκιμή του NIFTY με BGI, σε 3.000 γυναίκες στην κλινική του νοσοκομείου, σύμφωνα με μια δημοσιευμένη μελέτη. Ούτε ο Lu ούτε το νοσοκομείο απάντησαν σε αιτήματα για σχολιασμό.
Το πανεπιστήμιο και η BGI διοργάνωσαν συνέδρια για την πρόληψη των γενετικών ανωμαλιών και τη «βελτίωση της ποιότητας του πληθυσμού». Το PLA συμμετείχε στενά σε ένα ίδρυμα για την πρόληψη γενετικών ανωμαλιών (birth defects), με επικεφαλής έναν βασικό παράγοντα στην εφαρμογή της πολιτικής " China's One Child Policy", από το 2011.
Ένα στέλεχος της BGI ήταν μεταξύ των εμπειρογνωμόνων στην πρώτη του συνάντηση, όπου άκουσε ότι «τα γενετικά ελαττώματα όχι μόνο επηρεάζουν την υγεία και την ποιότητα ζωής των παιδιών, αλλά και την ποιότητα του πληθυσμού και του ανθρώπινου δυναμικού της χώρας» Εγκρίθηκε ένα σχέδιο για την προώθηση της εξέτασης 48 γενετικών και μεταβολικών ασθενειών.
Το Γενικό Νοσοκομείο του Λαϊκού Απελευθερωτικού Στρατού στο Πεκίνο. REUTERS / Thomas Peter
~~~~~~~~~~~~
Η έρευνα της BGI με το PLA στο τεστ NIFTY συνεχίστηκε. Το 2019, ο Lu πιστώθηκε από κινεζικά ιατρικά περιοδικά με την ανίχνευση μιας νόσου ενός γονιδίου - εμβρυϊκής αχονδροπλασίας, η οποία προκαλεί νανισμό [single-gene disease – fetal achondroplasia, which causes dwarfism ] μέσω του NIPT, σε μια κλινική δοκιμή με το BGI στο Γενικό Νοσοκομείο PLA.
Η BGI κυκλοφόρησε αργότερα ένα νέο τεστ γονιδίου NIFTY που ανιχνεύει την κατάσταση.
Οι ερευνητές της BGI πραγματοποίησαν επίσης μελέτες σχετικά με τις νέες μεθόδους NIPT το 2019 και το 2020 με τα στρατιωτικά νοσοκομεία.
Εκτός από την προγεννητική έρευνα, η BGI συνεργάστηκε με τα στρατιωτικά νοσοκομεία σε προγράμματα γενετικής έρευνας που έχουν σχεδιαστεί για να βελτιώσουν την απόδοση των στρατιωτών.
Συνεργάστηκε με το Γενικό Νοσοκομείο PLA για τον εντοπισμό γονιδίων που συνδέονται με απώλεια ακοής: Το νοσοκομείο χρησιμοποιεί βλαστικά κύτταρα και γονιδιακή θεραπεία στην έρευνα για την καταπολέμηση της κώφωσης στους στρατιώτες που προκαλείται από την εκπαίδευση όπλων, δείχνουν δημοσιεύματα σε στρατιωτικά ιατρικά περιοδικά.
Και η BGI δημοσίευσε μελέτες με το Τρίτο Στρατιωτικό Ιατρικό Πανεπιστήμιο στο Τσονγκκίνγκ, (Chongqing) διερευνώντας εάν τα φάρμακα που αλληλεπιδρούν με γονίδια θα μπορούσαν να προστατεύσουν τους Κινέζους Χαν ( Han Chinese), την πλειοψηφία της εθνοτικής ομάδας της χώρας, από εγκεφαλικό τραυματισμό σε μεγάλα υψόμετρα. Αυτές οι μελέτες αναφέρονται σε στρατιώτες που σταθμεύουν στο Θιβέτ και το Xinjiang, περιοχές υψηλού οροπεδίου που συνορεύουν με το Ladakh της Ινδίας, όπου ξέσπασαν μάχες τον περασμένο Ιούνιο.
"Ένας ανεκμετάλλευτος πόρος"
Για περισσότερο από μια δεκαετία, επιστήμονες παγκοσμίως έχουν αναζητήσει έναν οικονομικά αποδοτικό τρόπο για να μελετήσουν τα γενετικά προφίλ ενός ολόκληρου πληθυσμού ανθρώπων.
Μια χούφτα προσπαθειών έφτασε δεκάδες χιλιάδες συμμετέχοντες, αλλά τίποτα μεγαλύτερο σταμάτησε στο κόστος και στα logistics, έγραψαν ερευνητές της BGI σε μια επιστημονική εργασία του 2018 που δημοσιεύθηκε στο Cell.
Τα παραμένοντα (left-over) δείγματα και τα δεδομένα δοκιμών από τις προγεννητικές δοκιμές δείχνουν ότι, η BGI θα μπορούσε να διεξάγει μελέτες σε πρωτοφανή κλίμακα.
Στην εφημερίδα Cell, οι ερευνητές της BGI δήλωσαν ότι είχαν πραγματοποιήσει τη μεγαλύτερη από ποτέ μελέτη της γενετικής του κινεζικού πληθυσμού, την οποία πραγματοποίησαν με 141.000 επαναχρησιμοποιημένες προγεννητικές δοκιμές. Οι δοκιμές, ανέφεραν, "παρέχουν έναν ανεκμετάλλευτο πόρο" για να κατανοήσουμε πώς τα γονίδια των ανθρώπων σχετίζονται με τα χαρακτηριστικά τους και για την ευαισθησία τους σε ιούς.
Αυτά, είπαν, θα μπορούσαν να προσφέρουν «σημαντική δύναμη χαρτογράφησης».
Οι ερευνητές μπόρεσαν να δουν γονίδια που σχετίζονται με την bipolar disease, τη σχιζοφρένεια, την ανοσοαπόκριση και την αντίσταση στην ελονοσία. Κατάφεραν να συνδέσουν τα γονίδια με το ύψος και το ποσοστό του σωματικού λίπους καθώς και με μια διατροφή με υψηλή περιεκτικότητα σε ζωικά λίπη.
Και κατάφεραν να εντοπίσουν ιούς, συμπεριλαμβανομένης της ηπατίτιδας Β - τους οποίους διαπίστωσαν ότι ήταν σχετικά συνηθισμένοι στον κινεζικό πληθυσμό - και δύο τύπους ιών του έρπητα, που λένε ότι ήταν πιο διαδεδομένοι στους Ευρωπαίους. «Αποκαλύπτουμε ένα διαφορετικό φάσμα κατανομής αλληλουχίας ιών (viral sequencing distribution spectrum) σε σύγκριση με τους Ευρωπαίους», έγραψαν οι ερευνητές.
Ένας καθηγητής βιολογίας στο Πανεπιστήμιο της Καλιφόρνιας στο Μπέρκλεϋ, ο Rasmus Nielsen, συμβούλεψε τους ερευνητές της BGI σχετικά με τον τρόπο εξαγωγής πληροφοριών από τα προγεννητικά δεδομένα δοκιμών για τη μελέτη.
"Είναι εκπληκτικό ότι κι αυτό ακόμη είναι δυνατό", είπε σε ένα ενημερωτικό δελτίο του Μπέρκλεϊ το 2018. "Μπορείτε να πάρετε αυτά τα τεράστια δείγματα και να κάνετε αντιστοιχία για να δείτε ποιες είναι οι γενετικές παραλλαγές που εξηγούν τα ανθρώπινα χαρακτηριστικά."
~~~~~~
Τεχνικός σε εργαστήριο γενετικών δοκιμών της BGI στο Κουνμίνγκ, επαρχία Γιουνάν, το 2018. REUTERS / Stringer / File Photo
~~~~~~~~~~
Οι ερευνητές μπόρεσαν επίσης να εντοπίσουν γενετικές διακρίσεις μεταξύ της κυρίαρχης εθνικής ομάδας Χαν της χώρας (Han Chinese ethnic group) και των μειονοτήτων, συμπεριλαμβανομένων των Ουιγούρων και των Θιβετιανών, και εξέτασαν τις μετακινήσεις του πληθυσμού και την ενδογαμία που προκλήθηκε από την πολιτική της κινεζικής κυβέρνησης από το 1949. Αυτά τα δεδομένα κυκλοφόρησαν αργότερα σε άλλους Κινέζους ερευνητές που μελετούσαν πώς Οι «σημαντικά διαφορετικές» γενετικές παραλλαγές των Ουιγούρων επηρέασαν την ανταπόκρισή τους στα ναρκωτικά, σύμφωνα με επιστημονικό έγγραφο του 2019.
Η συλλογή και ανάλυση του DNA του μουσουλμανικού πληθυσμού της από τους Uyghur της Κίνας - συμπεριλαμβανομένων των συστηματικών συλλογών δειγμάτων από κατοίκους στο Xinjiang - έχει προκαλέσει έντονη κριτική.
Οι Ηνωμένες Πολιτείες επέβαλαν κυρώσεις σε δύο θυγατρικές της BGI πέρυσι για αυτό που ονόμασαν «καταχρηστικά σχήματα συλλογής και ανάλυσης DNA της Κίνας για την καταστολή των πολιτών της». Η BGI αρνήθηκε ότι εμπλέκεται σε παραβιάσεις των ανθρωπίνων δικαιωμάτων στο Xinjiang. Το υπουργείο Εξωτερικών της Κίνας δήλωσε ότι οι έλεγχοι υγείας των Ουιγούρων δεν συγκέντρωσαν βιολογικές πληροφορίες όπως το DNA.
Ο Nielsen από το UC Berkeley είπε στο Reuters ότι δεν συνεργάστηκε πλέον με την BGI. Επέλεξε να τερματίσει μια δεκαετή συνεργασία αμέσως μετά τη δημοσίευση της μελέτης του 2018 στο Cell, επειδή οι αλλαγές στην κινεζική νομοθεσία περιόρισαν τους ξένους ερευνητές που εργάζονται με κινεζικά γονιδιωματικά δεδομένα, είπε.
"Τα πράγματα αλλάζουν πραγματικά στην Κίνα", δήλωσε ο Nielsen στο Reuters. «Η επιστήμη ήταν ελεύθερη».
Πηγές
https://www.reuters.com/investigates/special-report/health-china-bgi-dna/
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου