Αυστραλία, Νέα Νότια Ουαλία, στην πόλη Nambucca Heads (on New South Wales' mid-north coast) ζει η 28χρονη ανύπαντρη μητέρα δύο παιδιών, Sarah Mills. Το πεντάχρονο αγοράκι της,
ο Hendrix πάσχει από αυτισμό, ενώ το δίχρονο κοριτσάκι της,
η Monroe Mills πάσχει από μια σπάνια νόσο που ονομάζεται ηλιακή
κνίδωση.
Η Sarah Mills άφησε πρόσφατα την εργασία της για να φροντίζει όλο το 24ωρο τα παιδιά της.
Η μικρούλα Monroe Mills έχει αλλεργία στον ήλιο, κάθε φορά που βγαίνει έξω στο φως, το σώμα της γεμίζει επώδυνα σημάδια.
Η ζωή της με ηλιακή κνίδωση είναι δύσκολη, μόλις εκτίθεται στην ηλιακή ακτινοβολία μέσα σε λίγα λεπτά εμφανίζει έντονη και συνεχή φαγούρα, πόνο και εξάνθημα
Η κνιδωτική αντίδραση ξεκινά με τη μορφή κνησμού και αργότερα εξελίσσεται σε ερύθημα και οίδημα στις εκτεθειμένες –στις ακτίνες του ήλιου- περιοχές του δέρματος.
Η μικρή νιώθει ζάλη, κεφαλαλγία και ναυτία όταν επηρεάζονται μεγάλες περιοχές του δέρματος της (που οφείλεται στην απώλεια υγρών από το σώμα της)
Η Monroe μπορεί να εμφανίσει αναφυλακτική αντίδραση (σοκ) εάν μια μεγάλη περιοχή του δέρματός της εκτεθεί ξαφνικά στην υπεριώδη ακτινοβολία. Το εξάνθημα (μη φυσιολογικη εγκαυματική αντίδραση στην ακτινοβολία) υποχωρεί σε μερικές ώρες από τη στιγμή που η μικρή σταματά να εκτίθεται στο φως.
Η Sarah Mills άφησε πρόσφατα την εργασία της για να φροντίζει όλο το 24ωρο τα παιδιά της.
Η μικρούλα Monroe Mills έχει αλλεργία στον ήλιο, κάθε φορά που βγαίνει έξω στο φως, το σώμα της γεμίζει επώδυνα σημάδια.
Η ζωή της με ηλιακή κνίδωση είναι δύσκολη, μόλις εκτίθεται στην ηλιακή ακτινοβολία μέσα σε λίγα λεπτά εμφανίζει έντονη και συνεχή φαγούρα, πόνο και εξάνθημα
Η κνιδωτική αντίδραση ξεκινά με τη μορφή κνησμού και αργότερα εξελίσσεται σε ερύθημα και οίδημα στις εκτεθειμένες –στις ακτίνες του ήλιου- περιοχές του δέρματος.
Η μικρή νιώθει ζάλη, κεφαλαλγία και ναυτία όταν επηρεάζονται μεγάλες περιοχές του δέρματος της (που οφείλεται στην απώλεια υγρών από το σώμα της)
Η Monroe μπορεί να εμφανίσει αναφυλακτική αντίδραση (σοκ) εάν μια μεγάλη περιοχή του δέρματός της εκτεθεί ξαφνικά στην υπεριώδη ακτινοβολία. Το εξάνθημα (μη φυσιολογικη εγκαυματική αντίδραση στην ακτινοβολία) υποχωρεί σε μερικές ώρες από τη στιγμή που η μικρή σταματά να εκτίθεται στο φως.
Η θεραπεία
της περιλαμβάνει αντισταμινικά και ανοσοκατασταλτικά φάρμακα.
για να απαλύνει τις επώδυνες δερματικές παθήσεις, η μητέρα της την τυλίγει με επιδέσμους (στη φωτογραφία απεικονίζεται με την κούκλα της που έχει επίσης το όνομα Monroe)
για να απαλύνει τις επώδυνες δερματικές παθήσεις, η μητέρα της την τυλίγει με επιδέσμους (στη φωτογραφία απεικονίζεται με την κούκλα της που έχει επίσης το όνομα Monroe)
Το κοριτσάκι
υποφέρει από αυτή την κατάσταση, από τότε που γεννήθηκε (στη φωτογραφία απεικονίζεται
με τον γάτο της Marley)Το σπάνιο περιστατικό κάλυψε με ρεπορτάζ η Daily Mail Australia, και παρουσιάζεται το καθημερινό μαρτύριο της μικρούλας.
Η Monroe φοράει διαρκώς –όταν βγαίνει έξω από το σπίτι- ένα φορμάκι που καλύπτει το σώμα της, από την κορυφή του κεφαλιού της μέχρι τα δάχτυλα των ποδιών της. Καπέλο και γυαλιά ενισχύουν την προστασία της, ενώ συνεχώς η μητέρα της, της βάζει αντιηλιακή κρέμα.
το παιδί υποφέρει ακόμα και στον ύπνο του, κοιμάται περίπου τέσσερεις ώρες - μέσο όρο- και κοντά της είναι πάντα η μητέρα της που της χορηγεί φάρμακα και την τυλίγει με επιδέσμους με κρέμες στεροειδών.
Η έξαρση της νόσου μπορεί να προκληθεί επίσης από
φθορίζοντα φώτα στο εσωτερικό ενός εμπορικού κέντρου.Η μικρή που τις νύχτες καταρρέει από τον πόνο και την ταλαιπωρία, πιστεύει ότι ο ήλιος την μισεί…
Η μητέρα της αγωνίζεται να ευαισθητοποιήσει τον κόσμο, για να μη γελάει όταν βλέπει τη μικρή με το ολόσωμο φορμάκι της και προσπαθεί ώστε να αναγνωριστεί η ηλιακή κνίδωση ως αναπηρία για να πληρώνονται οι δυσβάστακτες ιατρικές δαπάνες αυτής της νόσου.
πηγή 2-3-15
Δεν υπάρχουν σχόλια:
Δημοσίευση σχολίου